Día Nacional de la Epilepsia: todas las claves sobre su impacto

El Día Nacional de la Epilepsia, celebrado cada 24 de mayo, tiene como objetivo informar y concienciar sobre esta enfermedad neurológica. La epilepsia afecta a millones de personas en todo el mundo y en España podría llegar a afectar a unas 700.000 personas.

Este día busca desestigmatizar la condición, ofreciendo apoyo a pacientes y familias, y promoviendo la investigación y avances médicos.

Qué es la epilepsia

La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica que se manifiesta a través de crisis epilépticas recurrentes, afectando significativamente la calidad de vida de quienes la padecen.

La epilepsia se define como una alteración del sistema nervioso central en la cual la actividad normal del cerebro se interrumpe, provocando convulsiones o episodios inusuales de comportamiento, sensación y, en algunos casos, pérdida de consciencia.

La característica principal de la epilepsia es la tendencia a tener crisis recurrentes, provocadas por descargas eléctricas excesivas en grupos de neuronas cerebrales.

Situación en España de la enfermedad

En España, se estima que alrededor de 400.000 personas viven con epilepsia, según la Sociedad Española de Neurología. Sin embargo, estudios recientes, como el Epiberia, sugieren que la prevalencia podría ser incluso mayor, acercándose a las 700.000 personas. La diferencia en estas cifras se debe a distintos factores, incluyendo el subdiagnóstico y la infradeclaración de casos debido al estigma social.

La variedad de manifestaciones de la epilepsia y la disponibilidad de tratamientos influyen en la calidad de vida de los pacientes en España. Si bien el acceso a medicamentos antiepilépticos y a técnicas de diagnóstico avanzadas ha mejorado en las últimas décadas. Aún así, existen importantes retos relacionados con la atención integral y la inclusión social de los pacientes.

Impacto de la epilepsia en la vida diaria

La epilepsia afecta significativamente tanto a los pacientes como a sus familias, generando una serie de desafíos diarios y emocionales complejos.

Calidad de vida de los pacientes

La calidad de vida en las personas con epilepsia puede verse afectada de múltiples maneras. Las crisis epilépticas, que pueden ser impredecibles, a menudo limitan la capacidad de los pacientes para llevar una vida normal y autónoma. Las restricciones en actividades particulares, como conducir y participar en deportes de contacto, son comunes y pueden generar sentimientos de aislamiento.

Además, los efectos secundarios de los medicamentos antiepilépticos, como la fatiga, la somnolencia y los cambios en el ánimo, también influyen negativamente en el bienestar general de estos pacientes.

El miedo constante a una posible crisis añade una carga psicológica considerable, incrementando los niveles de ansiedad y depresión.

Desafíos para las familias

Las familias de los pacientes con epilepsia enfrentan numerosos retos en su vida diaria. La responsabilidad de cuidar a un ser querido con epilepsia puede ser abrumadora, especialmente durante y después de las crisis epilépticas. Los familiares a menudo deben estar siempre alertas y saber cómo actuar en caso de emergencia.

Las necesidades específicas derivadas de la atención constante y el acompañamiento a citas médicas también pueden ejercer una presión adicional, afectando el trabajo y la vida social de los cuidadores. Esto puede conllevar una sensación de desgaste emocional y físico.

¿Cómo son las crisis epilépticas?

Las crisis epilépticas son episodios breves y recurrentes que resultan de la actividad eléctrica anormal en el cerebro. Pueden variar en presentación y gravedad.

Crisis parciales

Las crisis parciales, también llamadas focales, se originan en una región específica del cerebro. Pueden clasificarse en simples y complejas.

• Crisis parciales simples: No afectan al estado de conciencia del paciente. Los síntomas pueden incluir movimientos incontrolados de una parte del cuerpo, sensaciones anormales o cambios en las emociones.
• Crisis parciales complejas: Afectan la conciencia. Los pacientes pueden experimentar comportamientos repetitivos, como parpadear o masticar, y pueden no recordar el episodio.

Crisis generalizadas

Las crisis generalizadas afectan a ambos hemisferios del cerebro desde el inicio. Pueden adoptar varias formas:

• Ausencias: Pérdidas breves de conciencia, a menudo con parpadeo rápido o movimientos repetitivos.
• Tónico-clónicas: Implican una pérdida de conciencia seguida de rigidez muscular y sacudidas violentas.
• Mioclónicas: Sacudidas breves e involuntarias que pueden afectar a uno o varios grupos de músculos.
• Atónicas: Pérdida súbita del tono muscular, lo que puede provocar caídas repentinas.

Cómo actuar ante una crisis

Durante un ataque epiléptico, es importante mantener la calma y asegurarse de que el paciente esté seguro. Aquí hay algunos pasos a seguir:

• Mantener la calma: es crucial mantener la calma para poder asistir efectivamente al paciente.
• Proteger al paciente de lesiones: mueva cualquier objeto peligroso lejos del paciente para evitar lesiones.
• Colocar al paciente de forma segura: si es posible, coloque al paciente suavemente en el suelo y gire su cabeza hacia un lado para evitar que se ahogue con su saliva o vómito.
• Proteger la cabeza: coloque algo suave debajo de la cabeza del paciente, como una chaqueta doblada, para protegerla de golpes.
• No restringir los movimientos: no sujete al paciente ni intente detener sus movimientos convulsivos.
• No poner nada en la boca: no intente poner nada en la boca del paciente, ya que esto puede causar lesiones o asfixia.
• Tiempo de duración: tome nota del tiempo que dura la convulsión.
• Después de la convulsión: una vez que la convulsión haya terminado, mantenga al paciente de lado y asegúrese de que pueda respirar adecuadamente.
• Buscar atención médica: si la convulsión dura más de 5 minutos, es la primera vez que el paciente tiene una convulsión, o si el paciente se lesiona, busque atención médica inmediata.
• Tratar de ofrecer apoyo emocional al paciente y tranquilizarle una vez que la crisis haya cesado.

Diagnóstico y tratamiento de la Epilepsia

El diagnóstico y tratamiento de la epilepsia son procesos detallados que requieren una evaluación precisa y un abordaje terapéutico individualizado. A continuación se describen los métodos comunes para diagnosticar esta condición neurológica y las opciones de tratamiento disponibles.

Métodos de diagnóstico

El primer paso en el diagnóstico de la epilepsia es la recopilación de una historia clínica detallada del paciente. Los médicos indagan sobre el historial médico personal y familiar, la frecuencia y características de las crisis, y posibles factores desencadenantes.

Los exámenes físicos y neurológicos también son cruciales para descartar otras condiciones y evaluar el estado general de salud del paciente.

Para confirmar el diagnóstico, se realizan pruebas específicas:

• Electroencefalograma (EEG): este test registra la actividad eléctrica del cerebro y puede detectar patrones anormales que indiquen epilepsia. El EEG puede realizarse en estado de vigilia o durante el sueño para obtener resultados más precisos.
• Resonancia Magnética (RM): la RM utiliza campos magnéticos y ondas de radio para crear imágenes detalladas del cerebro. Este estudio ayuda a identificar anomalías estructurales que pueden estar relacionadas con las crisis epilépticas.
• Tomografía por Emisión de Positrones (PET) y Tomografía Computarizada por Emisión de Fotón Único (SPECT): estas técnicas de imagen funcional proporcionan información sobre el metabolismo y flujo sanguíneo cerebral, lo cual puede ser útil en casos complejos de epilepsia.

Medicamentos y terapias

El tratamiento farmacológico es la primera línea en el manejo de la epilepsia. Los medicamentos antiepilépticos (MAE) ayudan a controlar las crisis en la mayoría de los pacientes. La elección del MAE depende del tipo de epilepsia, la edad del paciente y otras condiciones de salud subyacentes.

En los últimos años, la investigación ha abierto nuevas vías para el tratamiento de la epilepsia, más allá de los medicamentos tradicionales. Estos avances incluyen:

• Terapia Genética: la identificación de mutaciones genéticas asociadas con la epilepsia ha llevado al desarrollo de terapias dirigidas. Estas pueden corregir o compensar defectos genéticos específicos, proporcionando un tratamiento personalizado.
• Estimulación del Nervio Vago (ENV): esta terapia implica el uso de un dispositivo implantado bajo la piel que envía impulsos eléctricos al nervio vago, ayudando a reducir la frecuencia y severidad de las crisis.
• Cirugía de Epilepsia: en casos donde las crisis no responden a los medicamentos, la cirugía puede ser una opción. Esta intervención busca remover o aislar la parte del cerebro donde se originan las crisis.
• Dieta Cetogénica: altamente rica en grasas y baja en carbohidratos, esta dieta puede ser eficaz en ciertos tipos de epilepsia, especialmente en niños.
• Avances en Neuroimagen y Neurofisiología: nuevas técnicas de imagen y estudios funcionales proporcionan una comprensión más precisa de las redes neuronales implicadas en la epilepsia, lo que permite un tratamiento más dirigido.